Koronaarisynostoosi

Tapaaminen kirurgin kanssa

Tapaamista edeltävä viikko meni yhdessä tunnemyrskyssä. Kaikki oli hyvin, kun lapset olivat kotona ja arki pyöri, eikä aikaa murehtimiseen juurikaan jäänyt. Viimeiset kolme päivää olivat vaikeat. Hugon ollessa ulkona tai mummilassa ja Mikiksen ollessa töissä, tuijottelin tyttöä tai istuin sohvalla.

En saanut otetta oikein mistään yksin ollessani. Tietämättömyys tulevasta ahdisti ja pelotti. Yritin varautua henkisesti kaikkeen; mitä jos leikkaus tehtäisiin jos seuraavana maanantaina, tai vasta ensi vuonna. Mitä jos, mitä jos, mitä jos...

Kiitos ystävistä ja naapureista. Silloin, kun tuntui, että kajahdan, soitin ystävilleni ja puhuimme niitä näitä. Itketti puhua tulevasta tapaamisesta ja leikkauksesta, koska se ahdistus tuntui kurkussa asti. Meidän tyttö on niiiin pieni! Ja viaton. Hain myös naapurin rouvan pihalle istumaan ja höpisemään. Se auttoi ehkä eniten. Joku, joka siinä sisäisessä myrskyssä sanoi: kaikki järjestyy.

Husukeen tullessa jännitti ja helpotti. Nyt vihdoin saataisiin jotain selvyyttä tilanteeseen. Onneksi menimme yhdessä Mikiksen kanssa; toinen antaa kummasti voimaa vain olemalla siinä. 

Tapasimme hoitajia ja plastiikkakirurgin. Luottamus heräsi heti. Miehestä huokui osaaminen ja kyky käsitellä lapsia. Meille hän puhui nuorekkaasti, mieleen jäi erityisesti lause: "vaikka kaikki mummit ja ukit sanoo teille, että hoitakaa leikkaus nopeasti alta pois, niin se on sitten hoidettu. Sanokaa, että "Hold your horses!" Tyttö saa ja hänen pitää kasvaa ensin vähäsen lisää".

Tapaamista seurasi helpotuksen tunne. Ollaan varmasti hyvissä, osaavissa käsissä.

Kraniosynostoosi (kallon saumojen luutumishäiriöt) on yhden tai useamman sauman ennenaikainen luutuminen. Lapsella on poikkeava kallon muoto, jonka tyypilliset piirteet vaihtelevat sen mukaan, mistä saumasta on kyse.

Meillä nämä piirteet (koronaari synostoosi) huomattiin jo pienen tytön ensimmäisenä elinpäivänä.

• toinen puoli otsalta pullistuu ulospäin.
• Alussa pullistuman puoleinen silmä ei auennut.

Pullistuma muodostuu siis kallon ns. "terveelle" puolelle. Ongelmakohta, eli luutuma on sillä puolella, joka ulkopuolisen silmin helposti näyttää normaalilta. 

Synostoosi aiheuttaa myös sen, että luutuman puolella silmäkuopan yläreuna, kulmakarvat ja otsa ovat virheasennossa ja vetäytyvät taakse- ja ylöspäin. Myös nenän tyvi ja korva muuttavat usein hienoisesti paikkaansa.

Kallon luutuma ei voi aueta ja parantua itsestään, vaan hoitona on kallon muotoa korjaava ja aivoille kasvutilaa tuova leikkaus. Leikkaus on ihanteellisinta tehdä ensimmäisen ikävuoden aikana, sillä aivot kasvavat massiivisesti ensimmäisten kahden elinvuoden aikana. Leikkaukseen osallistuu plastiikkakirurgit, lasten neurokirurgi ja anestesialääkäri.

Meidän tapauksessa, kun lähete Husukeen lähti jo syntymästä seuraavana päivänä (ennätys kenties?) ja ensimmäinen tapaaminen kirurgin kanssa oli tytön ollessa kuukauden ikäinen. Tytön pitäisi ensin kasvaa vielä vähän :) Ymmärsin, että jos liian pienenä leikkaa kallon, kallon saumat saattavat luutua takaisin kiinni. 

Lohduttavaa oli kuulla, että kaikista luutumisista tämä koronaari synostoosi on "helpoin". Kyseessä on yhden sauman luutuminen ja aivoilla on reilusti tilaa kasvaa takaraivolla. Luutuma ja kallon muoto ei siis vaikuta kehitykseen tai muuhun. Vauva-arjessa ollaan ihan normaalisti.  

Lokakuussa menemme ensin kuvauttamiseen, jossa tyttö nukutuksessa kuvataan. Tuloksista luodaan 3D-kallo, jota yhdessä meidän vanhempien kanssa tutkitaan ja tehdään leikkaussuunnitelma. 

Seurantaa tullaan tekemään ainakin 15-vuoden ikään asti Husukessa. Jos myöhemmin ilmenee aivotoiminnan tai kasvun häiriöitä, niihin pystytään nopeasti puuttumaan Husukessa. Ja tosiaan, on mahdollista, että kallon sauma luutuu takaisin kiinni. Siitäkin syystä on hyvä, että seurantaa tehdään.

Kuvat osoitteesta: 

http://www.hus.fi/sairaanhoito/sairaalat/toolonsairaala/osastot/husuke/kallon_saumojen_luutumishairiot/Documents/Yksinkertaiset%20kraniosynostoosit.pdf

Suosittelen käymään Husuke:n sivuilla

http://www.hus.fi/sairaanhoito/sairaalat/toolonsairaala/osastot/husuke/Sivut/default.aspx